Una raccolta fondi per regalare un battito d’amore alla piccola Raffaela. L’iniziativa è partita da Luigi ed Emma Domenicone, genitori della 15enne fanciulla nata con una cardiopatia congenita complessa, l’anomalia di Ebstein. Si tratta di una patologia rarissima che riguarda la parte destra del cuore, la valvola tricuspide in particolare, e rappresenta appena l’1% di tutte le cardiopatie. Oggi, dopo anni di cure e molteplici operazioni, Raffaela necessita di un nuovo intervento cardiochirurgico in una struttura americana ad alta specializzazione dove la patologia è studiata da anni ed è curata con efficacia. I medici, in base alle evidenze e alle loro esperienze, hanno assicurato alla famiglia partenopea altissime probabilità di successo con la possibilità, soprattutto, di riparare la valvola tricuspide senza ricorrere a protesi o all’aggiunta di tessuto umano. Questo aspetto è indispensabile, salvare i propri tessuti e membrane è per gli specialisti garanzia di un intervento definitivo. Consentire a Raffaela di raggiungere gli Stati Uniti d’America e poter sottoporsi all’intervento che potrebbe regalarle una nuova vita è così l’obiettivo della raccolta fondi “REGALA UN BATTITO DI CUORE A RAFFY” cui è possibile aderire in diverse modalità:
- Donando tramite l’Iban IT09J0306905256100000001338
- Donando tramite Paypal all’indirizzo luigidomenicone.ld@gmail.com
- collegandosi al sito https://buonacausa.org/cause/regala-un-battito-d-amore-a-raffy e cliccando su “Contribuisci”.
Di seguito la storia dettagliata della vita di Raffaela raccontata dai genitori:
“REGALA UN BATTITO D'AMORE A RAFFY
“Dietro ogni impresa di successo
c’è sempre una persona coraggiosa”
Salve a tutti,
siamo Luigi e Emma, genitori di una bambina ormai adolescente “speciale”. Nel 2007 dopo un lungo fidanzamento abbiamo coronato il nostro sogno d’amore con il matrimonio e l’anno successivo è nata Raffaela, la nostra unica figlia. E’ stato il dono più grande che il Signore potesse farci. Raffaela è venuta al mondo portando con sé una cardiopatia congenita complessa, l’anomalia di Ebstein: si tratta di una patologia rarissima che riguarda la parte dx del cuore, della valvola tricuspide in particolare, e rappresenta appena l’1% di tutte le cardiopatie.
Dopo un momento di sconforto iniziale, ci siamo ben presto rimboccati le maniche per affrontare questa “sfida” nei migliori dei modi e con tutte le nostre forze. E sapete perché? Perché la forza ce l’ha sempre data Raffaela stessa: i suoi occhioni grandi, il suo sorriso e la sua allegria sono sempre stati una dichiarazione d’amore per chiunque.
Lei stessa è sempre stata una “piccola-grande guerriera” che è andata contro qualsiasi pronostico:
• Secondo il ginecologo non avrebbe avuto la FO
RZA di nascere;
• Secondo il pediatra non avrebbe avuto la FORZA di attaccarsi al seno perché pesava solo 1,9 Kg; invece, ci riuscì in un attimo;
• Secondo il cardiochirurgo avrebbe necessitato di un grosso intervento entro i 2 anni di vita, invece l’ha fatto a 10;
• Secondo altri medici non avrebbe avuto una crescita regolare e invece è 1,70 m di altezza, studia canto, chitarra e ci ha dato parecchie soddisfazioni anche a scuola.
Questa è Raffaela: un turbine di emozioni continue. Oggi ha 15 anni, frequenta il Liceo Scientifico Cambridge e come tanti adolescenti ha molte passioni: gli amici, la musica, i concerti, i film e la lettura in particolare. All’età di 10 anni, nel tentativo di correggere l’anomalia di Ebstein, Raffaela è stata sottoposta ad un delicato intervento cardiochirurgico con la "tecnica a cono" qui in Italia, ma l’esito non è stato positivo data la rarità della patologia e la poca esperienza in merito; anzi l’insufficienza della valvola tricuspide è rimasta severa, si sono aggiunte aritmie e l’occlusione di una vena oltre a dover assumere molti farmaci quotidianamente. Lo sconforto per noi genitori è stato altissimo, ma anche in quell’ occasione non ci siamo persi d’animo: abbiamo cominciato a “studiare” meglio la situazione interpellando diverse strutture. Infatti, oggi Raffaela necessita di un nuovo intervento cardiochirurgico in una struttura ad altissima specializzazione negli USA dove l’Ebstein è studiato da molti anni ed è curato con successo, come evidenziano le pubblicazioni scientifiche. I medici statunitensi hanno valutato con attenzione il caso di Raffaela e ci assicurano altissime probabilità di successo in base alle evidenze e alla loro esperienza e soprattutto possono riparare la tricuspide senza ricorrere a protesi e/o aggiunta di tessuto umano. Questo è indispensabile per una giovane vita che ha ancora molti anni davanti a sé e tanti progetti da realizzare: salvare i propri tessuti e membrane è per i medici garanzia di un intervento definitivo.
Oggi Raffaela accusa stanchezza ed affanno che non le consentono di svolgere adeguatamente le sue attività: OCCORRE AGIRE PRIMA CHE LA FUNZIONALITA' DEL SUO CUORE VENGA COMPROMESSA.
Chi ci conosce bene sa quanto è difficile per noi genitori chiedere aiuto, ma l’impegno economico è altissimo e per questo ci rivolgiamo a tutti voi affinché possiate supportarci partecipando alla raccolta fondi e condividendola il più possibile tra amici, parenti, associazioni ed enti anche mediante i social.
REGALA UN BATTITO DI CUORE A RAFFY: solo così possiamo aiutarla a crescere in salute e a realizzare tutti i suoi sogni di adolescente!
Affidandoci al Signore e alle mani dell’uomo confidiamo in questo.
Grazie di cuore
Luigi e Emma Domenicone”
Per approfondimenti:
https://www-childrenshospital-org.translate.goog/conditions/ebsteins-anomaly?_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=it&_x_tr_hl=it&_x_tr_pto=sc