Silvio Binca, 27 anni e una malattia rarissima per cui non esiste cura, la desminopatia. Con la sua associazione ThehandYcapped e un videogioco con protagonisti in sedia a rotelle sta provando a cambiare il modo in cui guardiamo alla disabilità.
La prima volta che ho parlato con Silvio, alla fine della nostra chiacchierata durata meno di un’ora, sono dovuta uscire di casa per riprendermi.
Pensavo di stancarlo date le sue condizioni e la sua difficoltà a parlare. E invece sono stata io a dovermi prendere una pausa da lui.
La desminopatia, la malattia con cui convive da anni, gli provoca debolezza e rigidità muscolare. Questo gli ha portato a subire un trapianto di cuore a 13 anni e con il tempo ad alimentarsi e respirare artificialmente.
Ma già dalla seconda videochiamata ho capito che la persona che avevo davanti era molto più forte di quanto immaginassi (e che la debole in quel caso ero stata io) e da lì è iniziata una collaborazione che mi ha portato nel mondo della disabilità, ma vista con gli occhi di Silvio.
Un videogioco per normalizzare la disabilità
Con la sua forte ironia, un tono dissacrante e la voglia di normalizzare quello che oggi non viene considerato tale, Silvio ha creato un’associazione no profit, ThehandYcapped, e una raccolta fondi GoFundMe che ha come obiettivo quello di realizzare un videogioco con protagonisti in sedia a rotelle.
Obiettivo finale? Rendere indipendente dalle donazioni la sua associazione grazie al videogioco e ad altre attività e cominciare a finanziare la ricerca sulla desminopatia.
Nel frattempo ad oggi hanno organizzato eventi in diverse città d’Italia, per parlare di desminopatia e disabilità in generale. Hanno realizzato gadget che vendono alle fiere ma soprattutto un colourbook, un libro da colorare, con disegni che normalizzano la disabilità (lo trovate su Amazon).
Il ricavato delle vendite viene interamente destinato alle attività dell’associazione e per realizzare il videogioco che con il tempo dovrà finanziarsi da solo attraverso acquisti in app e sponsor.
Ma ThehandYcapped non resta ferma in attesa di donazioni, anche a loro piace donare. Infatti sono più di 1000 i colourbook donati a scuole e ospedali.
Parlare di disabilità con il linguaggio visivo e semplice dei videogiochi è il modo migliore per arrivare ai bambini e ai giovani che, come d
ice lui, sono forse l’unica speranza, dato che con gli adulti ormai non c’è più nulla da fare.
Il suo obiettivo è quindi parlare di disabilità in maniera semplice, portarla alla luce, dimenticando pietismi e tabù che non fanno altro che allontanarci da queste persone, isolandole.
Rappresentare non basta
È bello che tu voglia rappresentare le persone disabili, così da farle sentire meno sole, gli ho detto un giorno.
Ma lui mi ha risposto, spiazzandomi: ma guarda che io non voglio far sentire i disabili meno soli, il mio obiettivo non è questo. E, vedendo la mia espressione perplessa: se fossi disabile cosa preferiresti? Sentirti rappresentata da un’associazione oppure che quell’associazione trovi il modo di farti sentire normale, di sensibilizzare gli altri affinché ti vedano normale? Questo è il mio obiettivo.
Perché, come dice lui da amante dei videogame, non esiste niente del genere, nulla in cui un bambino con una disabilità possa identificarsi. Ma è anche vero che se fin da bambino sei abituato a vedere la disabilità intorno a te, pian piano diventa un aspetto naturale della vita con cui alcune persone convivono.
Questi sono gli obiettivi di ThehandYcapped: cambiare gli occhi di chi guarda alla disabilità, realizzare qualcosa di innovativo, che possa essere apprezzato anche da chi quella disabilità la vive ogni giorno e sostenere la ricerca.
Il futuro di ThehandYcapped
Come immagini la tua associazione tra 5 anni?
Grandissima. Più strutturata in tutti i settori, da quello dell’organizzazione di eventi a quello della comunicazione, dalle vendite ai sistemi informativi. Ma soprattutto più indipendente, vorrei che diventasse autonoma al punto da poter sostenere la ricerca da sola.
Be’ posso dirti che i tuoi sogni sono tanto ambiziosi quanto la tua determinazione?
Ma questi non sono sogni. Un sogno è qualcosa quasi impossibile da realizzare, ad esempio posso sognare di alzarmi da questa sedia a rotelle e volare via. Questi sono più che altro obiettivi, per realizzare i quali sono necessari tempo e perseveranza. Ma io sono molto bravo nel problem solving: è da quando sono nato che risolvo problemi.
Quindi come possiamo aiutarti?
La prima cosa che chiedo sempre sono le donazioni, sono quelle che attualmente ci fanno andare avanti, che ci supportano nella realizzazione dei nostri progetti. Chi può e vuole farlo trova la raccolta fondi su GoFundMe.
Altra cosa che ci aiuta tantissimo sono i contatti, abbiamo bisogno di farci sentire: giornalisti, blogger, TV e radio locali, influencer, podcaster, creator, sponsor chiunque possa aiutarci a farci conoscere a far sentire la nostra voce, chiunque voglia collaborare con noi. Se pensate di conoscere la persona giusta, metteteci in contatto.